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Febbraio, il mese delle malattie rare

domenica 15 febbraio 2009, di Ferdinando Gaeta


Sabato, 28 febbraio 2009, Giornata Europea delle Malattie Rare. Ad organizzarla è la UNIAMO FIRM onlus, federazione italiana malattie rare, con il patrocinio, tra gli altri, della Presidenza del Consiglio dei Ministri e l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica. Obiettivo principale della giornata è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l’impatto che esse hanno sulla vita dei pazienti, offrire aiuto e informazione alle persone che ne sono colpite, e rinforzare la loro importanza nelle priorità della sanità pubblica. “Come risultato diretto dell’attenzione che la Giornata delle Malattie Rare 2009 riceverà, noi speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del trattamento e dell’assistenza per i pazienti affetti da malattia rara in tutta Europa” dice Yann Le Cam, di EURORDIS, l’organizzazione europea a cui fanno riferimento le varie federazioni nazionali. In Europa ad essere affetti da malattie rare sono circa 25 milioni di persone e in Italia più di un milione e mezzo. Sfortunati due volte. Primo perché sono malati e secondo perché questo tipo di patologie sono scarsamente studiate. In molti casi, per la loro cura, non sono disponibili nemmeno i farmaci. Farmaci, non a caso definiti “orfani”, ad indicare che sono utili per trattare una malattia rara ma che non hanno un mercato sufficiente per ripagare le grosse spese per il loro sviluppo. Per aver un’idea di quanto costi basti pensare che l’immissione di un farmaco sul mercato è preceduta da almeno 7-12 anni di ricerca e da un investimento di 800 milioni di euro. Per questo esistono medicinali per curare a malapena 350 di queste malattie, che sono rare di nome ma non di numero. Sì, perché sono tutt’altro che poche. L’Organizzazione Mondiale della Sanità stima che ne siano 6-8mila anche se la loro definizione non è uguale in tutto il mondo. In Europa, per esempio, è considerata rara una malattia che colpisce 5 persone ogni 10.000 abitanti, in Giappone lo è quando colpisce 4 persone ogni 10.000 e negli Stati Uniti quando ne colpisce 7,5. In occasione della “Giornata” numerose iniziative ed eventi in tutta Italia. In particolare in Campania: Napoli, 21 febbraio 2009 dalle ore 09:30, Incontro "Dai bisogni ai diritti delle persone con malattie rare" (referente: Dalia Aminoff, Associazione AIMAR, tel. 347/4486001 e-mail: aimar@aimar.eu); Napoli 28 febbraio 2009, Ospedale SS. Annunziata, Incontro dibattito “La Fenichetonuria, il modello interdisciplinare integrato dell’Osp. SS. Annunziata: esperienze a confronto” (referente Antonella Diana, Ass. L’APE onlus, antodiana@libero.it); Napoli 28 febbraio 2009, II Policlinico–Università Federico II, Dip. Pediatria, Stand Informativo (referente Sig.ra Silvana Saini Ass. UMAR onlus – cell. 339 8821266, e-mail: silvana_saini@yahoo.com); Giffoni Valle Piana (SA), 29 febbraio 2009, Proiezione del film “Si può fare” aperto alle scuole medie e superiori e alla cittadinanza del comune; a seguire dibattito con una rappresentanza di medici e Istituzioni locali. (referente: Sig. Giuseppe De Vivo, Ass. AISW, cell. 328 8137987, e-mail: gdevivo@inwind.it).

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